Alltag

Für uns Eltern ist der Alltag mit einem behinderten Kind immer eine Gratwanderung zwischen Therapeuten- und Eltern-Sein: An vielen Tagen fühlt man sich wie eine Physiotherapeutin, Logoädin, Audiopädagogin und Heilpädagogin gleichzeitig, an manchen ist man einfach nur Mutter oder Vater.

Andrina hat viele unterschiedliche "Baustellen", an denen wir täglich arbeiten. Vor allem die Motorik und das Sprechen sind wir immer wieder am Trainieren. Wir haben mit Andrina zum Beispiel ein ganzes Jahr lang täglich geübt, in die Hände zu klatschen, bis sie es dann eines Tages selbst konnte. Auch Bewegungsabläufe wie das Aufstehen, Absitzen oder Seitwärtsgehen haben wir monate- oder jahrelang immer wieder trainiert - und tun es heute noch. Das Öffnen der Zahnpasta, das Klettern auf den Hochstuhl (und wieder herunter), das Treppensteigen, das Anziehen von Socken und anderen Kleidern: Viele Bewegungen, die Andrina irgendwann gelernt hat oder noch lernen wird, mussten und müssen wir mit ihr immer wieder üben.

Wir haben grosses Glück, dass Andrina nicht schwerstbehindert ist und uns grosse Operationen bisher erspart geblieben sind. Dennoch fühlen wir uns neben den Kontrollterminen im Spital und beim Kinderarzt und den Besuchen verschiedener Therapien oft wie ein Hamster im Rad: Wir begleiten zur Therapie, üben zuhause, versuchen zwischendurch Freiräume zu schaffen, in denen Andrina einfach nur Kind sein darf, sind die Informationszentrale für die verschiedenen Ärzte und Therapeutinnen, suchen nach neuen Informationen, Therapiematerialien, Tipps zu Übungen und Lösungen für Alltagsprobleme und - und das ist wohl am mühsamsten - erledigen den Papierkram mit der Krankenkasse oder IV. Mit ein bisschen Glück werden die Kostengutsprachen irgendwann erteilt. Nicht selten scheitert ein Kind mit einer seltenen Krankheit aber auch an der Bürokratie: Andrinas motorische Probleme zum Beispiel passen nicht in eine der Geburtsgebrechennummern der IV, weshalb die IV die Kostengutsprache für die Physiotherapie verweigert.

IV

Mit der Aufnahme der Trisomie 21 in den Anhang der Verordnung über Geburtsgebrechen per 1. März 2016 wurde ein erster wichtiger Schritt getan, Syndrome in relativ einfacher Weise über die IV abrechnen zu lassen. Es wäre wünschenswert, wenn auch andere Syndrome, und insbesondere auch seltene Krankheiten, als Geburtsgebrechen anerkannt würden. Aber bis dahin ist es noch ein weiter Weg.