Entwicklung

Wachstum

Andrina wurde rund fünf Wochen zu früh geboren. Sie war 43 Zentimeter lang und wog 1850 Gramm. Bis heute ist sie zu klein und zu leicht für ihr Alter, was uns auch in unzähligen Verlaufskontrollen immer wieder gesagt wurde. Wir mussten auch schon mehrmals ihr Wachstumshormon überprüfen, dessen Wert aber immer völlig normal war. Gewicht und Grösse liegen zwar seit Geburt unter der 3. Perzentile, passen aber zueinander. Was will man mehr?

Interessanterweise zeigte sie ab Sommer 2016 ein Aufholwachstum. Seither befindet sie sich irgendwo zwischen "deutlich unterhalb der 3. Perzentile" und "knapp an der 3. Perzentile". Sie wächst - wie so manch anderes Kind - saisonal.

Ernährung

Bis Andrina etwa fünf Jahre alt war, war die Ernährung eines unserer Hauptprobleme. In den ersten fünf Wochen nach der Geburt wurde sie über eine Magensonde ernährt. Anschliessend wurde sie gestillt und dann mit einer Flasche gefüttert, doch Andrina trank immer sehr wenig und vor allem langsam. Auch nachdem wir zur Breinahrung übergangen waren, wurde es nicht besser. Sie ass stets nur eine kleine Menge, zum Beispiel 1-2 Teelöffel am Mittag. Da sie sich oft verschluckte, fütterten wir sie lange Zeit nur mit Brei, den wir dann später mit kleinen Stückchen kombinierten. Zudem reicherten wir die Breie mit Fett und Kohlenhydraten an.

Die Ärzte sagten uns bei fast jeder Konsultation, Andrina nehme zu langsam an Gewicht zu und wachse nicht schnell genug. Da wir merkten, dass sie viel besser isst, wenn sie abgelenkt ist, fütterten wir sie oft unterwegs oder beim Spielen - allerdings auch hier mit mässigem Erfolg. Als Andrina drei Jahre alt wurde, beschlossen wir, nicht mehr auf die Ärzte zu hören. Wir stoppten die Nahrungsanreicherung und liessen sie so wenig essen, wie sie wollte. Und ab diesem Zeitpunkt an wurde es zunehmend besser. Seit Andrina etwa vier Jahre alt ist, isst sie mit uns vom Tisch. Sie hat aber immer noch Probleme, härtere Sachen wie Fleisch oder harte Fruchtstückchen zu kauen.

Andrina ist sehr wählerisch beim Essen. Wir wissen aber bis heute nicht, wie sie ihr Essen aussucht. Es scheint, als ob sie mit den Augen entscheidet, ob sie etwas Neues probieren soll. Entscheidet sie sich, es zu probieren, isst sie es auch. Entscheidet sie sich aber gegen ein Nahrungsmittel, dann nimmt sie es nicht mal in die Hand und weigert sich, den Mund zu öffnen. Feuchte, kalte Nahrungsmittel wie z.B. Früchte oder Butterbrot isst sie nicht. Früchte isst sie daher nur püriert oder - zerkleinert - unter Joghurt gemischt. Mittlerweile ist sie aber soweit, dass sie manchmal geschnittene Apfelstücke zumindest in die Hand nimmt.

Seit Andrina etwa 5.5 Jahre alt ist, führt sie den Löffel manchmal selbst zum Mund. Das gelingt im Kindergarten besser als zuhause - und auch nicht bei allen Nahrungsmitteln.

Mittlerweile isst Andrina meist mit grossem Appetit. Auch wenn ihr Essverhalten noch lange nicht demjenigen eines gleichaltrigen normalentwickelten Kindes entspricht, sind wir sehr zufrieden damit.

Fortbewegung

Bei Andrina wurde eine Hypotonie im Rumpf und eine Hypertonie in den Extremitäten diagnostiziert. Sie konnte im Alter von 7 Monaten alleine sitzen, begann mit 18 Monaten zu krabbeln und machte die ersten Schritte an der Hand im Alter von etwa 2 Jahren. Es dauerte aber nochmals 18 Monate, bis sie sich getraute, unsere Hand loszulassen und frei zu gehen.

Sie krabbelte nie die Treppe runter oder hoch. Seit sie 5.5 Jahre alt ist, kann sie jedoch - mit einer Hand am Geländer - alleine die Treppe runter gehen. Für das Treppensteigen fehlt ihr noch die Kraft in den Beinen. Aus diesem Grund braucht sie auch etwas, um sich hochzuziehen, wenn sie vom Boden aufstehen möchte, und sie kann zum Beispiel auch noch nicht die Pedalen treten.

Beim Gehen macht sie zunehmend Fortschritte. Mittlerweile läuft sie auch auf Rasen oder Kies, darauf fühlte sie sich lange Zeit zu unsicher. Sie kann aber sehr sturköpfig sein und es kommt vor, dass sie sich komplett weigert zu gehen. Für längere Spaziergänge waren wir noch lange auf einen Buggy angewiesen. Seit sie 6 Jahre alt ist, benutzen wir den Buggy nicht mehr. Wir mussten zwar das Schritttempo anpassen und für ganz ausgedehnte Spaziergänge reichts nicht, aber Andrina läuft mittlerweile recht gut mit und schafft auch schon mal rund 1.5 Kilometer - wenn man genügend Zeit einrechnet.

Da sie Menschen sehr gern um sich hat, läuft sie auch viel besser, wo Menschen sind. Spaziergänge in der Natur findet sie hingegen wohl einfach zu langweilig. Wir haben daher nicht nur die Strecke bzw. Dauer unserer Spaziergänge angepasst, sondern auch den Ort: Wir bewegen uns hauptsächlich in Dörfern und Städten oder - bei schlechtem Wetter - auch gerne in Einkaufszentren.

Lernen

Andrina ist von der gemütlichen Sorte Mensch. Ihr fehlt oft die Motivation, sich für irgendetwas zu interessieren, insbesondere für Spielzeug. Am liebsten hat sie Bücher, in denen Tiere oder Menschen abgebildet sind. Sie liebt es, in den Büchern zu blättern. Am allerliebsten aber schaut sie anderen Menschen zu - was auch immer sie machen.

Auf einfache Aufforderungen reagiert Andrina recht gut - wenn sie will. Es scheint oft, als ob sie uns nicht verstehen würde. Wir vermuten aber, dass sie mehr versteht als man auf den ersten Blick denkt...

Seit Andrina 5 Jahre alt ist, besucht sie ganztags die Heilpädagogische Schule in Heerbrugg. Es gefällt ihr sehr gut dort. Nach zwei Jahren Kindergarten ist sie 2018 in die Unterstufe gekommen. Sie hat sich rasch an die neuen Lehrerinnen und Kinder gewöhnt und geht immer noch jeden Morgen sehr freudig auf den Schulbus.

Kommunikation

Andrina ist schwerhörig mit einer Hörschwelle von beidseitig 60-65 dB. Seit sie fünf Monate alt ist, trägt sie Hörgeräte, mit denen sie gut hört.

Sie spricht nicht, plappert aber viel und summt auch die Melodien von einigen wenigen Liedern. Als sie etwa 2.5 Jahre alt war, begannen wir mit unterstützter Kommunikation. Wir benützten Portmann-Gebärden und zusätzlich Piktogramme (Boardmaker-Symbole). Andrina lernte rasch, was die Piktogramme bedeuten, und zeigte auch rasch Interesse an den Gebärden, die wir machten. Erst im Alter von fünf Jahren begann sie aber, aktiv zu gebärden. Seither hat sie schon einige Gebärden gelernt, auch wenn sie von der Motorik her noch oft Mühe hat, die Gebärden richtig auszuführen. Es macht Andrina sichtlich Spass, mit uns und anderen zu kommunizeren.

Im Jahr 2017 begann Andrinas Schule (und daher wir natürlich auch), von Portmann-Gebärden auf Porta-Gebärden umzustellen. Das ist weder für Andrina noch uns ganz leicht, aber wir bleiben am Ball!

Als Andrina rund 6.5 Jahre alt war, stellten wir bei der IV den Antrag auf ein Kommunikationsgerät. Da viele Kommunikationsprogramme mit Metacom-Symbolen arbeiten, haben wir uns daher entschlossen, zuhause von Boardmaker- auf Metacom-Symbole umzustellen. Andrina hatte keine Probleme damit, und mittlerweile hat auch die HPS entschieden, auf von den Boardmaker- auf die Metacom-Symbole umzustellen. Das finden wir natürlich toll!

Im August 2018 hat Andrina ein iPad als Kommunikationshilfe erhalten. Andrina hat grosses Interesse am iPad und lernt fast täglich mehr.

Schlaf

Andrina braucht sehr wenig Schlaf. Bis sie drei Jahre alt war, hatte sie immer wieder Phasen, in denen sie über Wochen und Monate jede Nacht von 2 bis 5 Uhr hellwach war, oder in denen sie alle 20 bis 30 Minuten aufwachte und dann mehrere Minuten brauchte, um wieder einzuschlafen. Heute sind solche Nächte zum Glück selten geworden, doch das Durchschlafen klappt immer noch nicht.

Als sie etwa sechs Jahre alt war, haben wir begonnen, ihr nachts Melatonin zu geben, damit sie eine ruhigere zweite Nachthälfte hat. Nachdem wir die richtige Dosierung für sie herausgefunden hatten, hatten wir etwa sechs Wochen lang sehr gute Nächte, in denen sie nur noch ein- bis zweimal aufgewacht ist. Dann hat es plötzlich nicht mehr so gut geklappt, vermutlich hatte sich ihr Körper an das Melatonin gewöhnt. Nach einigen Monaten mit einer höheren Dosierung haben wir in den Sommerferien ihren Schlafrythmus verändert. Während rund fünf Wochen ging Andrina erst nach ca. 22.30 Uhr ins Bett. Da sie dadurch müder war, schlief sie morgens etwas länger (bis ca. 7 Uhr) und war dafür den ganzen Tag lang wach. So konnten wir schliesslich die Dosis wieder schrittweise verkleinern. Mittlerweile schläft sie von ca. 21 bis 6.15 Uhr - zwar immer noch mit 2-3 Unterbrechungen, aber immerhin mehr oder weniger regelmässig. Die meisten Nächte jedenfalls...

Verhalten

Bis Andrina etwa 2.5 Jahre alt war, war sie sehr ängstlich gegenüber allen neuen Gegenständen und Materialien. Sie mochte es zum Beispiel nicht, in den Sand oder die Wiese gesetzt zu werden oder Massagebälle mit Noppen zu berühren, und auch vor den in der Physiotherapie oft verwendeten Kirschsteinen hatte sie panische Angst. Mit viel Geduld schafften wir es über die Jahre, sie an solche Untergründe und Materialien zu gewöhnen. Mittlerweile liebt sie alles mit Struktur, und sie versucht auch mitten im Winter, den Sandkasten unter der Schneedecke zu finden.

Die Entwicklung verläuft sehr langsam, und Andrina nimmt alles sehr gemütlich. Ihr fehlt oft die Motivation, etwas zu tun, und sie kann auch extrem starrköpfig sein. Im Allgemeinen ist sie aber ein sehr fröhliches, liebenswertes Mädchen, das gerne in den Arm genommen wird.