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Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten

In der Schweiz leiden rund 350'000 Kinder und Jugendliche an einer seltenen Krankheit. Der Alltag der betroffenen Familien ist geprägt von Ungewissheit und unzähligen Herausforderungen, die es mit viel Mut und Lebenskraft zu meistern gilt. Der Förderverein für Kinder mit seltenen Krankheiten setzt sich für die betroffenen Kinder und ihre Familien ein. Er organisiert finanzielle Direkthilfe, verankert das Thema in der Öffentlichkeit und schafft Plattformen, um betroffene Familien miteinander zu vernetzen.

Unique - Understanding chromosome disorders

Die in Grossbritannien registrierte Non-Profit-Gesellschaft Unique hat das Ziel, Betroffene mit seltenen Chromosomenstörungen zu vernetzen und die Öffentlichkeit über solche Krankheiten zu informieren.

Helpline Seltene Krankheiten

Die Helpline für seltene Krankheiten ist eine unabhängige Dienstleistung für Kinder und Erwachsene in Zusammenarbeit mit dem UniversitätsSpital Zürich. Die Helpline dient als Anlaufstelle für Informationen rund um seltene Krankheiten für Betroffene, Angehörige sowie interessierte und involvierte Personen, die in der deutsch- und italienischsprechenden Schweiz wohnen. Sie soll dabei helfen, die zuständige Einrichtung oder Experten ausfindig zu machen und die Betroffenen auf bestehende soziale Ressourcen und Selbsthilfeorganisationen hinzuweisen. Die Mitarbeitenden der Helpline unterstehen der Schweigepflicht. Ihre Daten werden vertraulich behandelt.

Entlastungsdienst

Familien, die ihre Angehörigen mit körperlicher oder geistiger Behinderung oder mit chronisch fortschreitenden Krankheiten zu Hause betreuen, sind über Jahre mit der Pflege, Betreuung und Förderung intensiv gefordert. Die regelmässige Entlastung durch die Betreuer des Entlastungsdienstes ermöglicht es, soziale Beziehungen weiterhin zu pflegen, Zeit für sich zu haben, sich weiterzubilden oder mit einem Teilpensum zu arbeiten. Die Entlastung zu Hause trägt ausserdem dazu bei, dass Angehörige mit einer Behinderung so lange wie möglich in der gewohnten Umgebung integriert leben können. Die Lebensfreude und Lebensqualität aller Beteiligten bleibt erhalten.

Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe

Der Zweck der Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe ist es, Freude und Abwechslung in das Leben von Kindern und Jugendlichen bis 18 Jahre zu bringen, die mit einer Krankheit, Behinderung oder mit den Folgen einer schweren Verletzung leben.

Die Stiftung Kinderhilfe Sternschnuppe ist eine schweizweit tätige Non-Profit-Organisation, die seit 1993 Herzenswünsche von Kindern erfüllt und Sternenprojekte für Institutionen realisiert. Zudem offeriert sie Freizeitsterne – Freizeitangebote für Familien mit betroffenen Kindern sowie für Institutionen, welche diese Kinder betreuen.

Das andere Kind

Ein Forum aus der Schweiz für betroffene Eltern.

Rehakids

REHAkids ist ein Forum aus Deutschland für Eltern behinderter Kinder. Kurz gesagt, ein Forum für besondere Kinder. REHAkids richtet sich an alle, die mit besonderen Kinder zu tun haben - von leicht entwicklungsverzögerten oder körperbehinderten bis zu schwerbehinderten bzw. mehrfachbehinderten Kindern. Mittlerweile hat das Forum knapp 30'000 Mitglieder.